Onverwacht spektakel gegarandeerd tijdens RUNEXPECTED

Foto’s Michiel Maas – Runexpected2024

Op zondag 25 mei vindt de meest onvoorspelbare run van Nederland plaats, voor de tweede keer in Rotterdam. RUNEXPECTED is een sponsorloop van vijf of tien kilometer, waarbij geld wordt ingezameld voor onderzoek naar de zeldzame ziekte neurofibromatose. Het is zeker geen walk in the park: op de uitgestippelde route lopen deelnemers aan deze fun run namelijk het risico om uit het niets te worden aangevallen door een beer, een slagroomtaart in het gezicht te krijgen of getackeld te worden door een horde gespierde American Football-spelers.

“Vorig jaar hebben we besloten RUNEXPECTED naar Rotterdam te halen. Dit was zo’n succes dat het voor ons niet meer dan logisch was om het evenement ook in 2025 in de havenstad te organiseren”, vertelt Hubert van Wensen, initiatiefnemer achter de ‘onvoorspelbare loop’. Hij is voorzitter van de stichting LET’S BEAT NF, die de zeldzame ziekte neurofibromatose de wereld uit wil helpen. “Tijdens RUNEXPECTED lopen honderden deelnemers geld bij elkaar voor onderzoek naar ‘NF’, een neurologische aandoening die zich kenmerkt door een ongeremde groei van tumoren, die op de huid of dieper in het lichaam kunnen zitten. Deze ziekte heeft een heel onvoorspelbaar verloop, vandaar dat wij ook een onvoorspelbare loop organiseren.”

Onvergetelijke belevenis
In tal van opzichten is het parcours verrassend, vervolgt Van Wensen. “Zo kan het voorkomen dat je wordt ontvoerd in een helikopter of dat sumoworstelaars de hardlooproute blokkeren. En ja: de kans dat je wordt aangevallen door een beer van drie meter is zeer zeker niet uitgesloten.

Zonder alles te verklappen: RUNEXPECTED is een onvergetelijke belevenis die je met je gezin, een groep vrienden, familie of lekker in je eentje kunt ervaren. En je haalt er nog eens geld mee op voor medisch onderzoek.” Zie ook bijgaand interview.

Hardlopen tegen het onbekende
Toen Jacqueline te horen kreeg dat haar zoon Milan mogelijk neurofibromatose (NF) had, stortte haar wereld in. Milan was tien maanden oud, een arts van het consultatiebureau had iets opgemerkt. Thuis zochten ze op wat het was. “We schrokken ons rot,” zegt ze. Het duurde maanden voordat de diagnose werd bevestigd. Een zeldzame, erfelijke ziekte, waarbij tumoren zich kunnen ontwikkelen in zenuwweefsel. Maar wanneer, hoe en of ze überhaupt groeien is niet te voorspellen. Jarenlang bleef de aandoening op de achtergrond. Tot in 2019 op een scan meerdere tumoren werden gezien, op moeilijke plekken in het lichaam. “Sindsdien leven we van MRI naar MRI, in de hoop dat de uitslag een periode rust geeft,” zegt Jacqueline.

Een grillig gen
Neurofibromatose type 1 (NF1) is een van de meest voorkomende zeldzame aandoeningen: zo’n 1 op de 2.500 mensen heeft het. In Rotterdam bevindt zich het nationale expertisecentrum voor NF1, gevestigd in het Erasmus MC. Daar wordt ook het meeste onderzoek naar NF gedaan.

“De genetische oorzaak is bekend,” zegt onderzoeker Erik Wiemer. “Mutaties in het NF1- gen zorgen ervoor dat een bepaald eiwit, neurofibromine, onvoldoende functioneert.” Daardoor raakt een cruciaal systeem dat celgroei reguleert, verstoord. De verstoring kan leiden tot een wildgroei aan tumoren, soms goedaardig, soms kwaadaardig. “We hebben nog geen manier om de genetische fout te herstellen,” zegt Wiemer. “Maar elke stap in het lab helpt ons verder.” Extra financiering is essentieel. “Meer geld betekent meer laboratoriumtijd, meer patiëntstudies, en hopelijk: betere behandelopties.”

Rennen zonder route
De strijd tegen NF is onzichtbaar voor wie het niet van dichtbij meemaakt. Juist daarom organiseert stichting LET’S BEAT NF ieder jaar een hardloopwedstrijd met een twist. Obstakels, onverwachte wendingen, vreemde routes: alles om voelbaar te maken hoe het is om met een onvoorspelbare aandoening te leven. De run is uiteraard geen exacte replica van de ziekte. Maar als metafoor werkt het.

Dit jaar hoopt men 200.000 euro op te halen voor het onderzoek naar NF, een bedrag dat onder andere zal worden geïnvesteerd in het werk van het Erasmus MC. “Hoewel 200.000 euro een mooi streefbedrag is, is dat natuurlijk niet genoeg om NF te verslaan”, vertelt organisator Hubert Van Wensen. “Maar elke bijdrage helpt. Het stelt ons in staat om onderzoek voort te zetten, en dat is van levensbelang.”

Voor Milan, inmiddels veertien, is vermoeidheid de grootste vijand. Hij gebruikt een rolstoel bij lange afstanden en dagjes uit. Hij heeft een elektrische fi ets. Op school lukt het nog om te lopen en hij heeft een aangepast lesrooster. In 2021 onderging hij een zware operatie. Een tumor tussen de nekwervels werd succesvol verwijderd. Een andere, grotere tumor kan niet geopereerd worden. Binnenkort start hij met medicatie.

Dit jaar doen ze voor het eerst mee aan de run. “We zagen de aftermovie en dachten: dit lijkt ons ontzettend leuk om aan mee te doen”, zegt Jaqueline. “Het is mooi om dit met een hele grote groep mensen te doen die allemaal op hun eigen manier te maken hebben met Neurofibromatose.”

Valentijn Schoots

RUNEXPECTED 2025 Zondag 25 mei

Zie ook bijgaand interview. Meedoen? Ga naar: www.runexpected.nl

Meld u aan voor De Ster nieuwsbrief (U ontvangt een bevestigingsmail)