Vandaag, op dinsdag 13 februari, beslist in Den Haag de Eerste Kamer over de wet op de orgaandonatie. Het verhaal erover is een drama van Shakespeareaanse allure. Twee weken geleden werd de zitting geschorst omdat de Kamerleden er niet uit kwamen. Intussen is Pia Dijkstra (Tweede Kamer, D66, hoofdrolspeler in het debat) erin geslaagd ongerustheden en ander ongerief bij tegenstanders in elk geval voor een zó groot deel weg te nemen, dat de acceptatie van de initiatiefwet nu een kans van slagen heeft. Het voor velen grootste bezwaar was dat de nabestaanden orgaandonatie door hun bijna-overleden dierbare verwant alleen konden tegenhouden als zij ‘aannemelijk’ konden maken dat de overledene geen donor had willen zijn. Dat is nu weg. In een brief beloofde Dijkstra de senatoren dat artsen in praktijk nooit tot een operatie zullen overgaan als de nabestaanden dat niet willen. Daarmee haalde zij de belangrijkste angel uit het debat.
Nu wordt het dus spannend, vooral omdat de gebruikelijke fractiediscipline in een zaak als deze niet meer geldt. Ieder Kamerlid beslist naar eigen eer en geweten op geleide van wat hij of zij in de eigen comfortzone aantreft en laat gelden. En juist dàt spreekt de filosoof aan. Praktisch alle grote motieven van leven en denken komen in het probleem van de orgaandonatie samen:
Daar is om te beginnen de vrije wil. Die geldt hier zonder voorbehoud. Maar volgens vele wetenschappers bestaat die niet. Alleen al dàt maakt het probleem zoals het nu gesteld wordt, theoretisch-wetenschappelijk onhanteerbaar.
.Dan is er het recht op de onaantastbaarheid van het lichaam volgens artikel 11 van de grondwet. Iedereen mag individueel tot en met de dood zelf beslissen over het eigen lichaam. Dit recht eindigt op het moment dat het zelfbewustzijn ophoudt te bestaan. Maar het vaststellen van dit moment is berucht moeilijk. Om daar zinvol over te kunnen denken, spreken en beslissen is het begrip ‘hersendood’ ingevoerd. In het advies ‘Vaststelling van de dood bij postmortale orgaandonatie’ van de Gezondheidsraad (10 juni 2015) wordt het grondig en uitvoerig besproken.
Eén aspect heb ik daarin niet gevonden. Recente inzichten in het soms als ‘neurofilosofie’ aangeduide complex van wetenschappen (cognitieve psychologie, neurofysiologie, e.a.) geven mij twijfel inzake de geldigheid van het begrip ‘hersendood’ zoals dat in dit advies aan de orde komt en gebruikt wordt. Bewustzijn, inclusief zelfbewustzijn, is niet uitsluitend een functie van de hersenen, maar van het lichaam als geheel, inclusief alle organen afzonderlijk. De impliciete aanname dat met de zogenoemde hersendood automatisch elke vorm van (zelf)bewustzijn eindigt, is niet langer zonder meer geldig. Na de ‘hersendood’ blijft in het lichaam een vegetatieve vorm van bewustzijn nog enige tijd in werking.
Een eerste aanname over de grenzen van deze ‘enige tijd’ kan heuristisch afgeleid worden uit de in vele culturen van oudsher geldende regel dat een stoffelijk overschot drie dagen opgebaard moet blijven voordat het begraven of op andere wijze verwijderd mag worden. De nu in Nederland geldende regel dat een uitvaart niet eerder dan 36 uur na overlijden en niet later dan 5 dagen na de dag van overlijden mag plaatsvinden, kan opgevat worden als eigentijdse variant van de oude intuïtieve wijsheid die besloten ligt in deze regel.
By Rijksvastgoedbedrijf / Corne Bastiaansen [CC0], via Wikimedia Commons
Op grond van artikel 11 en deze nieuwe inzichten moeten deze ‘vele uren’ dus aan de patiënt gegund worden opdat hij of zij op adequate wijze zijn/haar lichaam definitief verlaten kan. En in de laatste fase van dat vertrek van de mens uit dit lichaam, dat in het kader van dit ‘vertrek’ van ‘de bewoner’ langzaam maar zeker zijn eigen dood sterft, krijgt de overledene het Persoonlijk Postmortale Levenspanorama waarover ik 9 januari van dit jaar in De Ster van schreef: desteronline.nl/persoonlijk-postmortale-levenspanorama-pplp
Het lijkt mij ondenkbaar dat deze herbeleving van het voorbije leven adequaat kan verlopen wanneer het bijna-dode lichaam niet de gelegenheid krijgt in alle rust zijn eigen einde te vinden.
In de dagen tussen de eerste en tweede bespreking van het wetsontwerp in de Eerste Kamer schreef ik hierover een brief aan alle 75 senatoren. Sommigen reageerden. Eén van hen sloeg de spijker op zijn kop: ‘(Maar) dat sluit transplantatie dus effectief uit, toch?’
Zo kort door de bocht als het hier staat, zou ik het zelf niet durven stellen. Maar aan het denken zet het wel, toch?
Meld u aan voor De Ster nieuwsbrief (U ontvangt een bevestigingsmail)
Straks wordt het dus spannend in Den Haag. Ik maak een beetje oneigenlijk gebruik van deze rubriek ‘Reacties’ en voeg drie aanvullinkjes op mijn column toe:
(1) EEN BRIEF DIE IK 4 FEBRUARI AAN ALLE LEDEN VAN DE EERSTE KAMER MAILDE:
Over enkele dagen gaat u een beslissing nemen inzake de initiatiefwet Dijkstra over orgaandonatie. In de berichten en commentaren die ik tot dusver hierover gelezen heb, mis ik een essentieel argument. Het heeft betrekking op artikel 11 van de grondwet. De strekking van dit artikel impliceert dat ieder individueel mens het recht heeft ‘om tot in de dood te kunnen beslissen over het eigen lichaam’, zoals de NRC van 3 februari het stelt. In deze strekking ligt een tot dusver onderbelicht probleem verborgen. Hierbij vraag ik uw aandacht voor dit probleem.
De aanleiding om u hierover te schrijven vloeit voort uit een relatief nieuw inzicht in de wetenschapsfilosofie, het vakgebied waarin ik sinds dertig jaar in de EUR onderwijs geef. Dit inzicht behelst dat bewustzijn inclusief zelfbewustzijn niet uitsluitend een functie is van de hersenen. Het lichaam als geheel, inclusief alle organen, dragen daartoe bij. De impliciete aanname dat met de zogenoemde hersendood automatisch elke vorm van (zelf)bewustzijn eindigt, is dus niet langer zonder meer geldig.
Na de ‘hersendood’ blijft in het lichaam een vegetatieve vorm van bewustzijn nog enige tijd in werking. Een eerste aanname over de grenzen van deze ‘enige tijd’ kan heuristisch afgeleid worden uit de in vele culturen van oudsher geldende regel dat een stoffelijk overschot drie dagen opgebaard moet blijven voordat het begraven of op andere wijze verwijderd mag worden. De nu in Nederland geldende regel dat een uitvaart niet eerder dan 36 uur na overlijden en niet later dan 5 dagen na de dag van overlijden mag plaatsvinden, kan opgevat worden als eigentijdse variant van de oude intuïtieve wijsheid die besloten ligt in deze regel.
Recente ontwikkelingen in het soms als ‘neurofilosofie’ aangeduide complex van wetenschappen (cognitieve psychologie, neurofysiologie, e.a.) geven steun aan deze aanname.
Een onontkoombare implicatie van het bovenstaande is dat het zelfbeschikkingsrecht van het individu ’tot in de dood’ zich uitstrekt tot vele uren nadat wettelijk, en dat is thans op deels verouderde psychofysiologische gegevens en inzichten, de dood is vastgesteld.
Op grond van artikel 11 en deze nieuwe inzichten moeten deze ‘vele uren’ dus aan de patiënt gegund worden opdat hij of zij op adequate wijze, in een overdrachtelijk taalgebruik, ‘zijn/haar lichaam definitief “verlaten ” kan’.
Het lijkt mij van belang dat u bovenstaande overwegingen meeneemt in uw oordeels- en besluitvorming. Mocht u meer informatie willen over wat ik hier uiterst compact heb samengevat, dan zal ik u die gaarne doen toekomen.
(2) EEN VERVOLGBRIEF DIE IK11 FEBRUARI AAN HEN MAILDE:
Over drie dagen zult u in uw ‘chambre de réflexion’ gezamenlijk een beslissing nemen over orgaandonatie.
Een week geleden mailde ik u enkele overwegingen die in het publieke debat hoegenaamd nooit aande orde komen in verband met het overlijdensproces van de donor. Ze sluiten aan bij een ander,
meer holistisch mensbeeld dan in de medische wetenschap gebruikelijk is.
Bijna een dozijn leden van uw Kamer stuurden mij hierop korte, onderling zeer verschillende reacties; hierbij zeg ik hen dank voor hun aandacht. Intussen is er wel iets veranderd. U bedong als voorwaarde dat artsen bij gerede bezwaren van de kant van de nabestaanden een besluit over orgaandonatie moeten kunnen wijzigen. Deze voorwaarde is intussen vervuld door aanvullende toezeggingen van Pia Dijkstra. Daardoor is de kans groter dat u dinsdag de wet zult aannemen.
Ik heb echter geen aanwijzingen gekregen dat u in uw komende vergadering ook aandacht zult besteden aan inhoud en strekking van mijn meer holistisch geïnspireerde overwegingen. Daarom
vat ik mijn betoog nog eens compact, puntsgewijs en met enkele preciseringen samen.
1. In de oordeelsvorming over orgaandonaties komen twee dimensies van kennis en begrip
samen die van oudsher onverenigbaar zijn.
1.1. De ene is die van kennis kennis en begrip over het aardse leven hier en nu. Daarin is sprake van toenemende zekerheid en betrouwbaarheid met daaruit voortvloeiende toepasbaarheid.
1.2. De andere dimensie is die van de vragen en onzekerheid of ‘hierna’ misschien nog ‘iets;’ komt en zo ja wat.
1.3. Sinds de tweede helft van de 19e eeuw heeft deze andere dimensie de naam ‘agnosticisme’. Dat is de stellingname dat het menselijk bewustzijn zodanig van aard is, dat wij niets kunnen weten over dit eventuele ‘iets. De ‘hierna-vraag’ is een louter subjectieve zaak.
1.4. Als gevolg van de algemene erkenning van dit agnosticisme is onze samenleving nu zo georganiseerd, dat religie en politiek zo ver mogelijk uit elkaar gehouden worden. Of iemand wel of
niet aan God of god en/of aan een hiernamaals wil geloven, is pure privé-zaak. De politiek mag zich daar niet mee bemoeien.
1.5. Het probleem van de orgaandonatie roept over dit alles nieuwe vragen op.
2. Sinds enkele jaren is in de wetenschapsfilosofie sprake van een relativering van deze ogenschijnlijke zekerheden. Deze relativering krijgt inhoud in de volgende drie punten.
2.1. Het bewustzijn van de mens, inclusief het zelfbewustzijn waarop de identiteit als persoon is gebaseerd, is niet alléén een functie van de hersenen. Het levende lichaam als geheel, met alle
organen, doet mee in deze functie.
2.2. Het overlijdensproces, aan het einde waarvan de onherroepelijke dood intreedt, duurt bijna altijd vele uren, soms meerdere dagen. Intuïtief inzicht hierin leeft in de in vele culturen van oudsher geldende regel dat een stoffelijk overschot drie dagen opgebaard moet blijven. De nu geldende notie van hersendood is voor een deel gebaseerd op verouderde inzichten.
2.3. De wetenschappelijk-filosofische uitwerking van de zogenoemde ‘NDE’, de Nabij de Dood Ervaring, heeft zwaar wegende argumenten aan het licht gebracht dat de mens na het intreden van
de dood een zogenoemd ‘postmortaal levenspanorama’ aan zich voorbij ziet trekken. Daarmee komt het agnosticisme ten principale ter discussie te staan.
3. Het bovenstaande heeft zwaarwegende consequenties voor de vorming van een adequaat oordeel over orgaandonatie
3.1. Verantwoord overleg met nabestaanden kan alleen gevoerd worden voor zover kennis en begrip over het bovenstaande gemeengoed wordt voor alle artsen en anderen die bij orgaandonatie betrokken zijn.
Vooruitlopend op debatten die in de nabije toekomst gevoerd zullen worden over een ander project van D66, ook weer met name van Pia Dijkstra, voeg ik toe dat ik onder de titel ‘De dood is een nieuw begin’ een ‘essay met overwegingen en vragen in verband met het concept “Voltooid leven”, … met anamnesis en de vrije wil, met de Nabij de Dood Ervaringen, en met enkele inzichten en
ideeën die in verband hiermee aandacht verdienen’ heb geschreven en alvast aan enkele bij dit programma betrokkenen en geïnteresseerden heb gestuurd. Desgevraagd zal ik u de tekst als pdf doen toekomen.
(3) EEN COLLAGE VAN ENKELE PASSAGES UIT DE ‘IMPRESSIE’ VAN DE ‘TWEEDE TERMIJN DEBAT DONORREGISTRATIESYSTEEM’ MET DAARAAN TOEGEVOEGD ; OOK DEZE TEKST MAILDE IK AAN DE SENATOREN.
Het debat ging dinsdag vooral in op de rol van de nabestaanden en de arts bij orgaandonatie, en de relatie van het voorstel tot Artikel 11 van de Grondwet dat het recht op de onaantastbaarheid van het menselijk lichaam waarborgt.
Senator Nooren … een motie … die de regering verzoekt om met het bij orgaandonatie betrokken werk- en maatschappelijk veld in overleg te gaan om een kwaliteitsstandaard te ontwikkelen voor
transplantatiezorg waarin wordt opgenomen dat de arts niet zal over gaan tot donatie als er geen nabestaanden zijn of nabestaanden ernstige bezwaren tegen donatie hebben.
Volgens de PVV zijn nabestaanden overgeleverd aan een arts en hulpverlener. Hoogopgeleide en assertieve nabestaanden weten onder woorden te brengen wat zij willen, maar dat geldt niet voor
iedereen. Ook vindt de PVV de voorlichting rondom orgaandonatie eenzijdig. Deze is er alleen op gericht meer donoren te registreren, aldus Van Kesteren. <Dit zijn in het perspectief van mijn algemene commentaar in mijn eerste brief zwaar wegende argumenten.
De arts heeft formeel eindbeslissing, maar kan en zal zich laten leiden door wens van de nabestaanden.
Senator Nooren (PvdA) wil voorkomen dat mensen, die dat niet willen, donor worden. Dat begint met adequate voorlichting over alles wat mensen relevant vinden als het gaat om het donorschap en dat deze voorlichting op maat is. Wie bepaalt op welke wijze en met welk gezag wat relevant is? Nooren is blij met de bevestiging van de initiatiefneemster dat nabestaanden het laatste woord hebben. Zij vroeg de initiatiefneemster en de minister hoe zij aankijken tegen het opnemen in landelijk op te stellen standaarden en protocollen dat er altijd gezorgd moet worden dat er voor de nabestaanden een helpverlener beschikbaar is die nabestaanden desgewenst kan bijstaan in de
gesprekken over het donorschap? <Is die hulpverlener deskundig inzake inhoud en strekking van het commentaar dat ik in mijn beide brieven heb verwoord?
Senator Kuiper (ChristenUnie) … vroeg … Is het niet veel beter om te werken aan bewustwording,… <… Bewustwording is een sleutelwoord in dit onderwerp
Senator Don (SP) … Aan de minister vroeg hij of hij al een idee of een specifieke vorm in zijn gedachten heeft welke plek de nabestaanden bij de ontwikkeling van de veldnorm (overkoepelend
protocol) gaan krijgen zoals gevraagd in de motie? En hoe nabestaanden die straks met een donatievraag geconfronteerd worden, weet hebben van de veldnorm? Hij vroeg de minister welk
instituut de te ontwikkelen veldnorm onder zijn hoede neemt <Zelfde vraag als eerder: wie en wat wordt verstaan onder '(het) veld'?
Senator Ten Hoeve (OSF) … wilde … van de minister weten of hij kan garanderen dat de
voorlichting duidelijkheid geeft over wat hersendood is, en wat voor consequenties dat heeft bijuitneming van organen? En hoe zorgt hij dat die complete informatie ook ieder bereikt die in de
registraties wordt opgenomen? Deze woorden vatten samen wat het grote probleem is.
Senator Bredenoord (D66) vindt het voorgestelde actief donor-registratie-systeem een aanzienlijke verbetering is ten opzichte van de tekortkomingen van het huidige beslissysteem voor
orgaandonatie. Kern van het wetsvoorstel is dat het mensen aanmoedigt om te bepalen wat ze willen dat er met hun lichaam gebeurt na overlijden, aldus Bredenoord. Het streeft na om alle mensen uit te nodigen een gesprek te voeren met hun naasten, en een keuze kenbaar te maken. Omdat je niet van alle mensen zeker weet dat een 'geen bezwaar'-registratie ook daadwerkelijk een bewuste afweging is geweest, kan de D66-fractie zich goed vinden in de rol die de initiatiefneemster toekent aan nabestaanden rondom het aannemelijk maken dat de registratie niet in lijn met hun geliefde was. De D66-fractie onderstreepte de suggestie die de initiatiefneemster doet in haar brief om ervaringen van nabestaanden mee te nemen in de ontwikkeling van een protocol of
veldnorm ten aanzien van de rol van nabestaanden, en in de eerste evaluatie van de wet. <De impliciete aanname dat (de) nabestaanden altijd 'geliefde(n) zijn lijkt mij voor discussie
vatbaar. In verband met de discussies inzake euthanasie komt geregeld ter sprake dat toekomstige nabestaanden soms gemengde gevoelens hebben jegens de persoon over wie euthanasie overwogen wordt]
Senator Strik … Het is aan de professionaliteit van de arts om de bezwaren zwaar te laten wegen in het uiteindelijke besluit. <Deze professionaliteit dient de door mij samengevatte 'neuro-filosofische' deskundigheid te omvatten
Senator De Grave … Het gaat om emotionele bezwaren …
Senator Koffeman (PvdD) … is … van mening dat in geval van hersendood de positie van donoren onderbelicht blijft. … De Partij voor de Dieren is voor … zorgvuldigheid. Daar is hier geen sprake van, … <In de gecursiveerde woorden staat de strekking van mijn kritiek samengevat
BEANTWOORDING INITIATIEFNEEMSTER DIJKSTRA
… (Ook) in het geval dat nabestaanden er onderling niet uitkomen en er verdeeldheid is, zal van donatie worden afgezien, … Dat kan ingewikkelde situaties opleveren Volgens de initiatiefneemster is het voorstel een verfijning van de huidige wet als het gaat over de zelfbeschikking van mensen. Het gaat hier om de wens van degene die geregistreerd is; die moet vooropstaan. Ook dat is een leidmotief in mijn commentaar In antwoord op de vragen welke waarborgen er zijn om te voorkomen dat mensen die een en ander
goed kunnen verwoorden, wel ruimte krijgen, en mensen met minder denk- en doenvermogen niet,antwoordde de initiatiefneemster dat de waarborg in de professionaliteit van artsen ligt. Dijkstra
beoogt dat de zorgpraktijk die we nu hebben leidend is en dat die ook in het voorliggende wetsvoorstel ongewijzigd blijft.
MINISTER BRUINS (MEDISCHE ZORG)
Hij liet weten dat de Kamer ervan mag uitgaan dat de rijksoverheid eerlijke en betrouwbare informatie geeft over alle onderwerpen, dus ook over orgaandonatie. Ook het thema “hersendood” zal in de voorlichting worden betrokken. Zowel bij het aannemen als bij het verwerpen van het
wetsvoorstel zal de minister snel na de stemming klaar staan met informatie voor de burger. <Dat zijn grote woorden. De neurofilosofische inzichten zijn niet eenvoudig; het is een zwaar
karwei om zich die 'snel' eigen te maken.Bruins … verwees … wat VWS gaat initiëren, namelijk overleg met het veld. Ik beschouw mijzelf als 'deelnemer' in het veld en meen dat ik op grond van wat de minister hier stelt dat ik mag gaan meedoen in het overleg